016年7月12日，南京航空航天大学冬日暖阳罕见病关怀团队在南京市江宁区青年社会组织创新中心举办了罕见病体验坊“生存挑战”活动。

016年7月12日，南京航空航天大学冬日暖阳罕见病关怀团队在南京市江宁区青年社会组织创新中心举办了罕见病体验坊“生存挑战”活动。此次活动得到了广大市民的关注，并有十名志愿者参与到我们活动中，体验“罕见病生存挑战”。

下午三点整，活动正式开始。首先放映一段视频介绍罕见病整体情况，并由主持人向大家详细介绍各个病种；之后，主持人介绍“生存挑战”游戏规则，并着重说明每个病种在今天活动中的注意事项。“生存挑战”游戏设置了吸血鬼病、渐冻症、Alport综合征、水敏感、血友病等罕见病病种，志愿者化身不同病种罕见病患者，通过寻找卡片来延续自己的生命。

活动最后对志愿者进行采访，志愿者纷纷对活动给予高度评价，表示活动有趣而有意义，并更加深入地了解到罕见病患者的生活，知道罕见病离我们其实并不遥远。

此次活动以“生存挑战”游戏为契机，让广大市民对罕见病这个罕见的群体更加了解，对罕见病给予更多的关注。感谢广大市民的参与，同时也希望罕见病可以受到各界人士的广泛关注。